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孩子,你别长大

    来源:现代家庭      作者:未知   2009年06月20日
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      年轻夫妇在经历怀孕时,都会有一种不敢说出口的复杂心情:万一我们的孩子有生理缺陷或智力障碍,怎么办?虽然,绝大多数的人最终轻松地放下了这个担心,但还是有“万一”概率的人被不幸击中,当那些幻想中的“怎么办”终究变成现实的时候,他们发现生活的残酷远远超过想象。

  周末的清晨,天光微微泛亮,蒋杰抱着6岁的女儿坐上了凌晨5点15分的头班车。他已经记不清这是第几次这么早出门了,售票员关心地问:“女儿好点了吗?”是的,这辆车的所有售票员都认识他,而且每次都是问这么一句。“好多了,她已经可以自己走两步了。”他一边习惯性地回答,一边非常仔细地给女儿擦着嘴角流下来的口水。女儿生病了,不是别的病,而是先天性脑瘫,所以这个治病的过程变得相当漫长……当其他父母在考虑带孩子去哪里度假,帮孩子选择什么样的舞蹈老师,或是考虑上什么小学的时候,蒋杰却奔波在为女儿看病的路上,他的想法只有一个:女儿什么时候才会好?

噩梦醒来是噩梦
  7点钟,上海儿科医院的脑瘫针灸治疗室里已经挤满了家长和孩子,他们和蒋杰父女一样,是冲着这里的特色治疗来的。孩子在很小的时候被确诊为脑瘫,医生给他们下达了判决书:终生不会说话,不会走路。现在,五、六岁的孩子抱在手里,浑身软软的毫无生气,眼神呆滞没有聚焦方向,嘴角的口水不停地流下来……作为一个外人,看到这样的孩子,心里会生出一种自然的同情,但随之又会想:这样的孩子还能有什么希望呢?可是,再看看眼前那些可怜的孩子的亲生父母,他们的眼神很温柔,手臂很坚实,怀抱着这个孱弱的小生命,就如同怀抱着一个易碎的瓷娃娃,这或许就是父母的天性。
  这个生命曾给他们带来过欢愉,带来过希望,而且是自己生命的延续。女儿出生时,医生对蒋杰说:“瞧,多漂亮的小姑娘。”对一个父母来说,没有比这样的话更动听了。接下来的日子就是全家人围着这个小公主,在兴奋和紧张的状态下,一天天渴求着女儿的长大。可是,当女儿三岁的时候,她还是浑身软软的,不会走路。蒋杰夫妇很着急,奶奶站出来说:“没关系,晚走路的孩子聪明。”大家的心又安定了。又有一天,一个远方的亲戚突然对他们说:“孩子的眼睛好像有点不对劲。”蒋杰夫妇仔细看了一下,确实是有点斜视,奶奶说:“没关系,小时候的孩子都有点斜视的。”谁都没有想过会有另外一种可能性的发生……直到,蒋杰带着孩子去医院看眼科的时候,预检处的医生突然说:“你们还是看神经科吧。”
  检查的结果是让人崩溃的,综合性的脑瘫,大脑和小脑都有问题,孩子的行动力和智商都会受到严重影响。全家人的心情都好像一下子跌到冰窖里,震惊、怀疑、迷惘,更直接的当然是泪水。他们为这种不公平的命运而怨天尤人,妻子总是哭天抢地地说:“都是我前世作孽太深,所以报应在了孩子的身上,都是我的错。”可是,自责和内疚过后,一切仍然无济于事。于是,带着孩子去求医,无论路有多远,无论花费有多大,心里只有一个念头,一个期望。“我们家住在奉贤,每次看病奔波在路上的时间就要7个小时,来回180公里。想想这些年来,从没有和妻子逛过街看过电影,所有的精力和时间都扑在为女儿治病上。”
  几乎所有的脑瘫孩子的父母都走过这样一条艰苦的道路,从伤痛到迷惘,从迷惘到自责,从自责到自强,不得不承认,为人父母的精神力量最终战胜了一些负面的情绪,成为一种无穷的动力。他们的心里还暗藏着一个希望,他们相信:脑瘫是可以治愈的,孩子是会好起来的。就好像蒋杰总是说,女儿好多了,他有信心将来送女儿去普通学校念书。可是,在我们看来,眼前的这个女孩离正常孩子真的还很远。所谓的好只是没有像以前那样流口水,可以走剪刀步,可以用含混不清的口齿喊一句爸爸,仅此而已。我们不忍心告诉他们事实,打破别人的希望会很可怜。
  其实在蒋杰之前,已经有许许多多的家长带着孩子在这里治疗过,但是最后他们还是选择了放弃。任何一个病都有三年五年的治疗时间,唯独脑瘫智障这种病是终身性的。孩子还小,可以抱在手里来看病,可以自欺欺人说他只是比正常孩子稍微晚一点走路,晚一点说话……孩子大了,他的病态就越明显,和正常孩子的差距也越来越大,要让他去一个正常小学念书,那简直就是非分之想。况且,治疗的费用是一个无底洞,不是任何家庭都能承受的。
  很多家长都会有这样一个感受:如果前夜梦到自己的孩子生病了,他很希望快点醒来,因为醒来就没事了。可是,对这样一群特殊的家长来说,他们宁愿沉醉在噩梦里,因为现实比噩梦更可怕。

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