孩子,你别长大
梦想与现实相遇的那一天
有一种说法:夫妻是缘,手足是情,父子是债,父母都是前生欠了儿女的债,今生来还债的。很多时候,我们只能用“认命”两个字来解释那些生活中的不幸,这种阿Q的精神很难说是悲观还是乐观。
既然孩子不能像正常人一样生活,那么就让他以另外一种方式生活和学习吧。这些特殊孩子的家长都无一例外地熟读和了解过舟舟的故事,对他们来说,这是孩子的楷模,是一个人生的方向。“他不也是一个智障的孩子,他不也成功了吗?”对!没人可以剥夺别人的梦想。
吴女士的孩子已经14岁了,可是他的智商只相当于三、四岁的孩子。吴女士一直不愿意承认儿子是脑瘫患者,她只是说:“儿子比一般孩子晚发育一些,他还比较单纯。” 在上个月底,吴女士的儿子经过在音乐老师那里的半年康复训练后,终于对音乐有了反映,当吴女士唱起一首歌时,他的两只手摆出弹琴的动作。看到这一幕,吴女士高兴得流泪,她终于发现儿子的潜力了,她要努力培养他。可是,面对一个连5只手指都分不开的孩子,教他弹琴的道路会有多漫长?没有人知道。
脑瘫孩子的行动能力差,做动作的时候很不协调,而且智商也低于正常孩子的水平,因此每学会一个动作都要比别人多花几倍的时间。周女士的儿子今年18岁,说起当初怎么教儿子走路、吃饭,她就一阵感慨。“我每天牵着弟弟的手走楼梯,起初他迈不开步子,我就把他的脚一个一个放上台阶,然后帮他弯曲膝盖,后来再教他左右配合,真是一个台阶一个台阶上。他爸爸为了培养孩子的协调性,还特意买了一辆彩色的小自行车给他,这一学又学了8年,从小车到大车,从三轮到两轮,他爸爸也老了一圈。”
脑瘫孩子的父母用一种教育四、五岁孩子的口吻和方法来教育孩子,所以他们也比较容易满足。他们不用操心孩子明天去学什么东西,他们也不操心孩子的考试成绩,他们只有一点很小的心愿:当孩子能够站起身走路的时候,能用笔写下自己名字的时候,能自己独立刷牙的时候……做父母的就会感到快乐。而且,像这样的一群家长,他们在面对一个永远也长不大的孩子时,也不得不降低姿态,让自己生活在孩子的世界里。这虽然谈不上什么福气,但至少也有自己的一丁点乐趣。
“儿子以前不太喜欢和人说话,所以我就鼓励他接电话,我对他说:弟弟,你的小朋友打电话来找你玩了,你不接电话人家就找不到你了。所以现在,儿子就抢着接电话……”“儿子喜欢金鱼,但是每次养的时候他都会把金鱼捞出来放在手里玩,于是我对他说,金鱼也有爸爸妈妈的,你这样把它拿出来,把它弄死了的话,它爸爸妈妈肯定会难过的。他听进去了,所以就不随便捞鱼了……”周女士在说这些的时候非常兴奋,从她的脸上可以看出一种满足的快乐。
很可惜,这种快乐在一个转身的时候就没有了,因为孩子巨大的身躯和幼小的心灵逐渐形成鲜明的对比,让人不得不正视一个现实:他们不可能只是小孩子,他们也不可能像小孩子一样生活。就好像,周女士在某天给儿子洗澡的时候,突然发现他有了生理反应,儿子都已经18岁了……她不知道该怎么办,想到儿子刚刚还在和一群小毛头一起玩耍,她就感到特别无力。一个在生理上成年的孩子,却有着一颗永远也不会成年的心。无论长到多大,他们依然喜欢在街上抢别人的气球,依然只会称呼自己的小名,称呼别人哥哥姐姐,依然欣喜若狂得期盼着六一儿童节的到来……生活给他们开了一个大玩笑,而可笑中最可笑的是:他们永远不能自知,只有他们身边的人才最清楚这其中的酸楚。
面对现实:岁月不饶人!这些特殊孩子的青春也是有限的,他们两年学会刷牙,5年学会写自己的名字,8年学会骑脚踏车,10年学会简单的加减法……这样算下去,多少年之后才能学会所有的生存本领?才能实现一个艺术的梦想?鲁迅早就说了:做梦的人是幸福的。梦想与现实总有一天会相遇的,而它们本身是一对无法克服的矛盾。
生命又多长,辛苦有多久
做父母的都是这样,他们可以不期待孩子有所回报,但他们无法做到不为孩子的将来而担心。无论孩子有多大,在他们的心里,永远是一个需要操心的对象。只是这种操心对那些特殊孩子的父母来说,变得更加必要、更加实际、也更加沉重。
孩子长大,意味着父母就要变老。一对年轻的父母带着儿子出去玩,可以抱着他,可以看着他,可以哄着他,可是时间长了,父母就没有这个体力了。脑瘫孩子的家长带孩子上街时都心惊胆战的,说不准孩子就拉屎拉尿了,或者一个不高兴就躺在地上不动了,到时候拽也拽不动他。有些孩子不高兴起来,还要在家里发脾气,见什么摔什么,“把杯子和热水瓶直接扔出窗外,这不是要让父母吓死么。”有的还伴有癫痫症,发病起来就会拧人,父母们走出来,手臂上都是青一块紫一块的。孩子不能自控,做父母的又控制不了他,这样的日子怎么过?
变老的不仅是身体,变老的还有不堪的经济地位。对这样一个家庭来说,因为要照顾孩子,很可能只有一个劳动者,所以在经济上本身就处于弱势。而且为了给孩子治病,他们先期都投入了很多的钱,有的甚至还要欠债。就拿周女士家来说,她在儿子4岁的时候就辞职了,而她的丈夫也在两年前因为身体不好请了长病假,现在他们全家的收入才1000多块。“既要为自己的养老而考虑,又要为孩子的养老而考虑,这点钱怎么够呢?”
面对这一个又一个问号,这些父母甚至残忍地说出这样的心愿:希望孩子比自己早“走”,这是他的福气。做父母的不怕照顾孩子,就怕不能再照顾孩子。有的人说,可以把孩子交到社会上,这样父母的负担会轻一些,可前提是:他们必须有机会、有能力融入社会。
现在社会上的辅读学校、智障学校都只有9年制义务教育,孩子到了16岁,教育的大门就向他们关上了。多少父母期待孩子毕业的那天,只有这群特殊孩子的父母最害怕这一天的到来。在孩子的毕业典礼上,很多家长都哭了,他们哭不是因为从此要背上一个更沉重的包袱,而是因为看不到一条社会容纳孩子的正常途径。究竟要不要让孩子走入社会,这是一个问题。一个从辅读学校毕业后的孩子,因为没有人看管,天天在社会上游荡,结果被一群不怀好意的人带去偷自行车。对一个智商才四、五岁的孩子来说,他以为这个世界上充满了好玩的游戏。当被人发现的时候,那些正常孩子都逃跑了,只留下了他傻呵呵地站在原地,最后就被人打得头破血流……这样的负面例子太多了。从内心的真实愿望来说,他们希望孩子能在一个永远也不毕业的学校里;可从现实的情况来看,世界上没有真正的童话世界,没有一个人能脱离社会而生活。
杜女士的女儿今年15岁了,她也像那些正常的小女孩一样,喜欢穿漂亮的衣服,喜欢梳好看的发型,但是她不能像正常女孩子一样,管好自己的月经。“女儿小的时候,我可以当她是没有感觉的狗狗猫猫,只要把她照顾好就可以了。可女儿长大了,走上社会了,她有自己生存的尊严。她不懂得自己处理,有好几次从外面回来,她的裤子都沾满了红色的经血。她这样走在路上,肯定会有很多人对她指指点点。我感到心里好难过,好羞愧。”
为了让女儿的未来有一个保障,五、六年前,杜女士开始着手为女儿买保险,但一听说是个弱智儿,保险公司都拒绝了。一次,杜女士隐瞒了情况,为女儿买上了一份保险,但后来被人家发现后,马上提出了保单无效,为此她还损失了1000多块钱。后来,杜女士又到一家保险公司为女儿买大病险,人家一看孩子还是不给办。为这件事,杜女士大哭了一场。她感到非常伤心:“最需要保险的人却买不到保险。”
另外,家长还要面对的一个问题是:智障的孩子随着年龄增长,会对性有所要求。但是他们自己又控制不好,于是就变成了家长的一种负担。在一些智障特教学校就曾发生过很多起大龄智障学生暗恋长得帅气或漂亮的年轻教师,不过由于智障者自控力较差,他们表达感情的方式往往是直白的,甚至直接缠上老师。而且,有些成年轻度智障男女还会有拍拖的事情,但绝大多数都遭到双方家长“棒打鸳鸯”。智障人有谈恋爱结婚的权力,也有这方面的需求,但是父母却没有能力承受这样的结果。
养育一个孩子可能最累的是一周岁之前的过程,而后会越来越轻松,起码从体力上来说,父母可以逐渐解放自己。但对那些特殊孩子的父母来说,生命有多长,辛苦就有多久,而且这种辛苦会随着孩子的长大,变得越来越重。
结束语:做这样一个采访是会让人有很多想法的,望着那一张张苍老得与实际年龄极不相符的父母的脸,我知道他们的无奈和痛苦肯定是日积月累,实实在在的。有些家长说:“生这样一个孩子,还不如没有生。”这让我想起了另外一群父母,那群孩子早逝的家长,他们唯一的愿望就是:孩子有生命,无论是残疾还是患病。当然我又想起了我们自己,一个拥有健康身体、健康生活的人,却时时刻刻抱怨着这个世界的不公平,从来也不感觉幸福。生活是需要比较的,比较让我们知足,让我们感恩。如果说,失去孩子的父母是天下最痛的父母,那么这群脑瘫和智障孩子的父母就是天下最苦的父母。如果要在这种“痛”和“苦”中做个选择,恐怕是没有答案的。
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